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指定難病の医療費助成の計算

更新:2026年9月難病情報センターの公表値確認日 2026年9月25日

所得の階層区分と1か月の医療費を入れると、その月に窓口で払う額を出します。医療受給者証があると窓口の負担が2割になり、そのうえで区分ごとに1か月の上限があります。

円
保険を使う前の10割の額です。指定難病にかかる外来と入院を合わせた額です
医療費の総額が5万円を超える月が1年に6回以上ある場合です
くわしい条件を変える(なくても計算できます)
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医療費助成を受けるまでの手順

  1. 診断書 都道府県・指定都市の指定を受けた難病指定医に臨床調査個人票を書いてもらう
  2. 申請 お住まいの都道府県・指定都市の窓口に申請する
  3. 受給者証 認められると医療受給者証と自己負担上限額管理票が届く
  4. 更新 有効期間は原則1年以内なので、治療を続けるときは更新の申請をする

助成の対象になるかどうかは、お住まいの都道府県・指定都市の窓口で確認してください

計算方法

窓口で払う額 = 1か月の医療費の総額 × 2割(ただし階層区分ごとの上限まで)

例:1か月の医療費が10万円で、一般所得1の区分の場合です。2割は20,000円ですが、上限が10,000円なので、払う額は10,000円になります。

階層区分ごとの1か月の上限

階層区分一般高額かつ長期人工呼吸器等装着者
生活保護0円0円0円
低所得12,500円2,500円1,000円
低所得25,000円5,000円1,000円
一般所得110,000円5,000円1,000円
一般所得220,000円10,000円1,000円
上位所得30,000円20,000円1,000円

指定医療機関の窓口では、受診のつど自己負担上限月額の範囲内で医療費の2割(加入している医療保険の窓口負担が1割の人は1割)を払います。入院したときの食費は全額が自己負担です。

「高額かつ長期」とは

階層区分が一般所得1以上の人で、指定難病にかかる月ごとの医療費の総額(10割)が5万円を超える月が1年に6回以上(小児慢性特定疾病医療支援を含む)あるときに当てはまります。当てはまると、一般所得1は月5,000円、一般所得2は月10,000円、上位所得は月20,000円に下がります。

上限額の管理

自己負担上限月額は、受診した複数の指定医療機関の負担を合わせた額にかかります。医療受給者証と一緒に渡される自己負担上限額管理票で管理します。支給認定の有効期間は原則1年以内です。治療を続けるときは更新の申請をします。

この計算は、病気や治療についての判断をするものではありません。実際の区分や手続きは、お住まいの都道府県または指定都市の窓口で確認してください。

出典:難病情報センター 医療費助成制度

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よくある質問

難病の医療費の自己負担はいくらになりますか

医療受給者証があると窓口の負担が2割になり、そのうえで階層区分ごとに1か月の上限があります。市町村民税が非課税の世帯は月2,500円または5,000円、一般所得1は月10,000円、一般所得2は月20,000円、上位所得は月30,000円です。

「高額かつ長期」に当てはまるとどうなりますか

一般所得1以上の区分で、1か月の上限が下がります。一般所得1は月5,000円、一般所得2は月10,000円、上位所得は月20,000円になります。指定難病にかかる月ごとの医療費の総額が5万円を超える月が1年に6回以上あることが条件です。

人工呼吸器を使っていると上限はいくらですか

階層区分にかかわらず月1,000円です。

入院したときの食費も助成されますか

されません。入院したときの食費は全額が自己負担です。

受給者証はどこで申請しますか

お住まいの都道府県または指定都市の窓口です。難病指定医に書いてもらう臨床調査個人票が必要です。有効期間は原則1年以内で、続けるときは更新の申請をします。

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